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Artículos por fecha: Martes, 18 Abril 2017

Cuando comer se convierte en una regla de tres, en contar, pesar, analizar cada componente, tirar de apuntes para no pasarse ni quedarse corto, el proceso pierde algo del encanto de uno de los placeres a los que tienen que renunciar los afectados por las enfermedades metabólicas innatas, miembros, muy a su pesar, del selecto club de las enfermedades raras. Cecilia es una niña de San Felices de Buelna afectada por fenilcetonuria, una de las afecciones más habitual de ese campo que la obliga, entre otras cosas, a no comer más de seis proteínas al día.

En Cantabria las pocas familias perjudicadas se han unido para crear la Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas (ACAEMI) y han decidido enfrentarse a los problemas cotidianos que conlleva estar afectado por una de esas dolencias. Así que, además de facilitar información sobre todo lo que conlleva la enfermedad, se han propuesto crear un banco de alimentos aptos para los afectados. Según la presidenta de la asociación, Isabel Poza, no llegan a una decena los afectados en la región, lo que dificulta poner en marcha proyectos como el banco de alimentos con el que reducir el coste de los productos y lograr que se consigan más fácilmente.

El primer objetivo es recabar fondos y para ello se han propuesto recoger cartuchos y tóner vacíos. En Los Corrales de Buelna se podrán depositar en los colegios públicos o la Casa de Cultura y en San Felices de Buelna también en el colegio público y en el estanco de Ribero. A partir de ahí se buscará un local. Y entre tanto están pendientes de reunirse con representantes del Gobierno regional o ayuntamientos. De momento no cuentan con recursos pero les sobra ánimo.

Isabel Pérez, madre de Cecilia, se enteró del problema de salud de su hija a los 10 días de nacer la niña y hacerle la conocida prueba del talón, que, entre otras cosas, detecta ese mal. Una enfermedad que puede acabar provocando deficiencias cerebrales y que desde el primer día te obliga a evitar la leche materna y acostumbrarse a análisis constantes.

El día a día es complicado, porque además de cuidar las comidas es necesario que los afectados tomen suplementos para completar la alimentación. Para no pasarse de la cuenta, Isabel aplica la regla de tres con la que determinar que proteínas y miligramos de fenilalanina puede dar a Cecilia. No puede pasar de seis proteínas ni 350 miligramos de fenilalanina. Un cálculo de nota.

"Si nos pasamos lo noto en su carácter, en su mirada, entonces sé que en el colegio ha tomado algo de más y hay que regular para no ir a peor". Los recreos son complicados, aunque sus compañeros también ponen de su parte. Incluso el colegio de San Felices de Buelna puso en marcha 'mañanas saludables' para que todos acompañaran a Cecilia en sus aperitivos. "Me sentí arropada en el colegio". Las familias también colaboran en los cumpleaños, "estoy muy agradecida".

A Cecilia le gusta especialmente el arroz o la sopa, las verduras también y las fresas y el melón. Se ha acostumbrado y se ha hecho selecta en sus gustos. La cuestión es que hay que ir eligiendo no solo alimento por alimento, sino marca por marca. Un laboratorio analiza cada producto y ofrece resultados que "tienes que ir apuntando e implementando en la dieta". Ahí aparece otro problema, los precios, mucho más altos. Un ejemplo, medio kilo de pasta puede superar los tres euros. Es complicado encontrarlos y un esfuerzo pagarlos, al alcanzar precios, generalmente, seis veces más caros.

En cuanto a los líquidos, por lo general no hay problemas, excepto en las bebidas light, fuente en exceso de fenilalanina, así que ni probarlos. Ni otras muchas comidas habituales de una niña. Otro ejemplo, una pipa tienen las mismas proteínas que lo que puede comer en varios días.

A la hora de recordar, Isabel reconoce que "lo pasamos especialmente mal al principio, sobre todo cuando su proceso se vio agravado con una tosferina que nos tuvo durante 15 días sin respirar y llegamos a pensar que la iba a afectar al cerebro". No había manera de bajarla los niveles pero con la recuperación de la tosferina todo volvió a esa normalidad que intentan asumir en casa de Cecilia. A partir de ahí ya saben que cualquier enfermedad normal le subirá los niveles de fenilalanina. Otro problema está también en los medicamentos, porque no toleran un componente como el aspartamo.

Así las cosas, su lucha es constante y eso hace reforzar la idea de abrir ese banco de alimentos con el que ayudarse y ayudar a otras familias.

Entrevista en A los 4 Vientos

Grabación íntegra de su entrevista el martes 18 de abril, disponible en este enlace.

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(En el reproductor, declaraciones de Raquel Guerra a los informativos de Radio Valle de Radio Valle de Buelna)

Lejos de ser un calvario, los vecinos de San Vicente de León han disfrutado reponiendo las tres cruces que se levantan en uno de los picos del entorno, un lugar que desde 1953 se denomina, como su nombre indica, el Campo de la Cruz. Fue aquel año cuando se levantaron, en agradecimiento a la labor que habían realizado los padres capuchinos que recalaron en ese pueblo alto de Arenas de Iguña, tras su paso por las misiones. Su labor espiritual y educativa dejó huella en forma de tres grandes cruces que obligaban a llevar la mirada hacia la cumbre. Las inclemencias meteorológicas se impusieron, y con el tiempo las cruces sucumbieron a la naturaleza.

Desde hace una década la Asociación Cultural Serruldá se marcó el objetivo de recuperar ese Calvario y hace bien poco ha podido hacer realidad ese proyecto. Con la ayuda de la Junta Vecinal de San Vicente de León y Los Llares han vuelto a poner en pie tres cruces: la principal de 8,40 metros de alta y las otras dos de 6,40 metros.

Se ha mejorado el entorno también con mesas y bancos rústicos, como propuesta de descanso para senderistas y aficionados a la montaña y de reflexión para unos y otros. Raquel Guerra, presidenta de la Junta Vecinal, ha explicado que se ha tratado de una acción altruista de los miembros de la asociación. Altruista y completamente artesanal, porque en todo el proceso se has utilizado herramientas tradicionales. Los troncos son de la castañera de la pedanía y el suelo extraído de los lastrales de piedra caliza de la propia junta, que además ha facilitado el cierre de ese entorno. Todo ello con los permisos necesarios de Montes.

Hace unos días la Asociación Serruldá, presidida por Emiliano Díaz Díaz con José Manuel Cuevas González como vicepresidente, organizó una fiesta de inauguración y cerca de un centenar de personas acudieron a la cita, encantados con la recuperación de una parte del patrimonio histórico del pueblo. Porque el sentimiento de ser de San Vicente es muy hondo. No en vano no llegan a medio centenar los actuales vecinos, pero la asociación cuenta con más de 180 socios, antiguos habitantes, descendientes que no quieren perder su conexión con uno de los pueblos más altos de Arenas de Iguña. Ese día muchos se dieron cita en el pueblo para procesionar hasta el Campo de la Cruz y alabar el trabajo de unos cuantos vecinos. Allí estuvo el sacerdote del pueblo bendiciendo el lugar, en el prólogo de una fiesta que se pretende perpetuar año tras año coincidiendo con las celebraciones que organiza la asociación.

"Recuperar tradiciones, mantener nuestro patrimonio es un objetivo principal de la asociación y en ello se trabaja desde hace tiempo, con fiestas como la magosta, con castañas recogidas de nuestro castañar, o potenciando las muchas rutas que circundan estos montes", decía Raquel Guerra.

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