Cuando comer se convierte en una regla de tres, en contar, pesar, analizar cada componente, tirar de apuntes para no pasarse ni quedarse corto, el proceso pierde algo del encanto de uno de los placeres a los que tienen que renunciar los afectados por las enfermedades metabólicas innatas, miembros, muy a su pesar, del selecto club de las enfermedades raras. Cecilia es una niña de San Felices de Buelna afectada por fenilcetonuria, una de las afecciones más habitual de ese campo que la obliga, entre otras cosas, a no comer más de seis proteínas al día.

En Cantabria las pocas familias perjudicadas se han unido para crear la Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas (ACAEMI) y han decidido enfrentarse a los problemas cotidianos que conlleva estar afectado por una de esas dolencias. Así que, además de facilitar información sobre todo lo que conlleva la enfermedad, se han propuesto crear un banco de alimentos aptos para los afectados. Según la presidenta de la asociación, Isabel Poza, no llegan a una decena los afectados en la región, lo que dificulta poner en marcha proyectos como el banco de alimentos con el que reducir el coste de los productos y lograr que se consigan más fácilmente.

El primer objetivo es recabar fondos y para ello se han propuesto recoger cartuchos y tóner vacíos. En Los Corrales de Buelna se podrán depositar en los colegios públicos o la Casa de Cultura y en San Felices de Buelna también en el colegio público y en el estanco de Ribero. A partir de ahí se buscará un local. Y entre tanto están pendientes de reunirse con representantes del Gobierno regional o ayuntamientos. De momento no cuentan con recursos pero les sobra ánimo.

Isabel Pérez, madre de Cecilia, se enteró del problema de salud de su hija a los 10 días de nacer la niña y hacerle la conocida prueba del talón, que, entre otras cosas, detecta ese mal. Una enfermedad que puede acabar provocando deficiencias cerebrales y que desde el primer día te obliga a evitar la leche materna y acostumbrarse a análisis constantes.

El día a día es complicado, porque además de cuidar las comidas es necesario que los afectados tomen suplementos para completar la alimentación. Para no pasarse de la cuenta, Isabel aplica la regla de tres con la que determinar que proteínas y miligramos de fenilalanina puede dar a Cecilia. No puede pasar de seis proteínas ni 350 miligramos de fenilalanina. Un cálculo de nota.

"Si nos pasamos lo noto en su carácter, en su mirada, entonces sé que en el colegio ha tomado algo de más y hay que regular para no ir a peor". Los recreos son complicados, aunque sus compañeros también ponen de su parte. Incluso el colegio de San Felices de Buelna puso en marcha 'mañanas saludables' para que todos acompañaran a Cecilia en sus aperitivos. "Me sentí arropada en el colegio". Las familias también colaboran en los cumpleaños, "estoy muy agradecida".

A Cecilia le gusta especialmente el arroz o la sopa, las verduras también y las fresas y el melón. Se ha acostumbrado y se ha hecho selecta en sus gustos. La cuestión es que hay que ir eligiendo no solo alimento por alimento, sino marca por marca. Un laboratorio analiza cada producto y ofrece resultados que "tienes que ir apuntando e implementando en la dieta". Ahí aparece otro problema, los precios, mucho más altos. Un ejemplo, medio kilo de pasta puede superar los tres euros. Es complicado encontrarlos y un esfuerzo pagarlos, al alcanzar precios, generalmente, seis veces más caros.

En cuanto a los líquidos, por lo general no hay problemas, excepto en las bebidas light, fuente en exceso de fenilalanina, así que ni probarlos. Ni otras muchas comidas habituales de una niña. Otro ejemplo, una pipa tienen las mismas proteínas que lo que puede comer en varios días.

A la hora de recordar, Isabel reconoce que "lo pasamos especialmente mal al principio, sobre todo cuando su proceso se vio agravado con una tosferina que nos tuvo durante 15 días sin respirar y llegamos a pensar que la iba a afectar al cerebro". No había manera de bajarla los niveles pero con la recuperación de la tosferina todo volvió a esa normalidad que intentan asumir en casa de Cecilia. A partir de ahí ya saben que cualquier enfermedad normal le subirá los niveles de fenilalanina. Otro problema está también en los medicamentos, porque no toleran un componente como el aspartamo.

Así las cosas, su lucha es constante y eso hace reforzar la idea de abrir ese banco de alimentos con el que ayudarse y ayudar a otras familias.

Entrevista en A los 4 Vientos

Grabación íntegra de su entrevista el martes 18 de abril, disponible en este enlace.